Insieme X fermare la Duchenne

“Quando sollevi un bicchiere per bere, abbracci qualcuno che ami, copri la bocca sbadigliando in un momento di noia, pensa ad un ragazzo con la Duchenne.

Per lui i più semplici movimenti – anche solo tenere in mano un libro e sfogliarne le pagine – possono essere a volte impossibili.”

Se questa frase non dovesse bastare, Parent Project Onlus lancia una campagna di sensibilizzazione per far conoscere il lavoro realizzato dalla Comunità Duchenne per fermare la forma più grave delle distrofie muscolari.

L’iniziativa, dedicata in modo particolare ai giovani, propone tanti semplici modi per diventare protagonisti e partecipare attivamente alla battaglia condotta da migliaia di genitori.

Attraverso il sito www.fermareladuchenne.org, infatti, è possibile rendere pubblica la propria partecipazione postando una foto, invitare amici e colleghi a sostenere e diffondere il messaggio, creare gruppi nei social network, partecipare agli eventi, acquistare i gadget o effettuare una donazione.

L’immagine scelta per la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” è una X rossa che rappresenta il cromosoma x (fattore genetico che causa la malattia) e simboleggia il segno di adesione alla battaglia condotta da Parent Project Onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi – 1 su 3500 – e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia.

Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Noi vogliamo fermarla. E tu?